معاونت امور درمان
واحد بیماریهای خاص و صعب العلاج و پیوند
ماموریت :
واحد بیماریهای خاص و صعب العلاج به عنوان یکی ازواحدهای زیرمجموعه مدیریت امور بیمارستانی و مراکز تشخیصی درمانی، وظیفه برنامه ریزی، ساماندهی، نظارت وهماهنگی فرآیندهای ارائه خدمات درما نی به بیماران خاص که شامل بیماران دیا لیزی ،تالاسمی ، هموفیلی،ام اس و پیوند اعضا می باشد را برابر با سیاست ها و دستورالعمل های ابلاغی از سوی وزارت متبوع بعهده دارد، این واحد ازسال 1380 شروع به کا ر نموده است.
چشم انداز:
افزایش آگاهی بیماران، جلوگیری ازبروزموارد جدید ابتلا به بیماریهای خاص درموارد قابل پیشگیری، کند نمودن پیشرفت برخی ازبیماریها، فراهم آوری درمان های مناسب برای بیماران خاص وپیشگیری ازسرباری وناتوانی آنان در جامعه
معرفی واحد:
بیماریهای خاص به جمعی از بیماری ها اطلاق می شود که صعب العلاج بوده، نیاز به درمان مادام العمر دارد و لازم است که تحت مراقبتهای خاص باشند لذا در همین راستا لزوم حمایت همه جانبه را می طلبد. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماران ام اس، همودیالیز، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، بیماران پیوند شده را به عنوان بیماریهای خاص تعریف کرده است.
تعدادی از بیماریها از جمله موکوپلی ساکاریدوز، SMA (آتروفی عضلانی نخاعی)، نقص ایمنی اولیه، EB ( بیماری پروانه ای)، CF، گوشه ، پمپه، نیمن پیک، تای ساکس و سایر بیماریهای متابولیکی نادر را به عنوان بیماریهای صعب العلاج مشخص نموده است.
بیماران خاص بر اساس دستوالعمل ویژه ابلاغی از سوی وزارت متبوع در مراکز دولتی، دانشگاهی و با پوشش بیمه ای خاص از امکانات تشخیصی، درمانی مراکز مربوطه و با فرانشیز رایگان و یا کاهش فرانشیزخدمات دریافت می نمایند و در سایر بیماران نیز بر اساس بسته حمایتی تعریفی از شورای عالی بیمه و وزارت بهداشت رفتار می گردد
با عنایت به اهمیت توزیع مناسب داروهای ویژه علی الخصوص داروهای مورد مصرف در بیماران خاص و پیوند اعضاء که اغلب داروهای گران قیمت بوده و با اختصاص اعتبارات ارزی و ریالی قابل توجهی همراه می باشد و نظر به ضرورت حصول اطمینان از دسترسی بیماران نیازمند واقعی به داروها و کنترل سوء استفاده های احتمالی ،سامانه مدیریت بیماری های نادر و صدور حواله الکترونیک راه اندازی گردیده است که از اسفند ماه سال 1398 کلیه بیماران فعال نیازمند داروهای خاص پس از مراجعه به معاونت درمان و تحویل مدارک و مستندات بیماری و اخذ تائیدیه از پزشک معالج مشخصات آنان در سامانه ثبت و حواله دارویی با توجه به نزدیکی به محل سکونت بیماران صادر می گردد.
لازم به ذکر است سامانه مدیریت بیماریهای نادر با حذف حواله های کاغذی در معاونت درمان و تحویل دارو درمحل داروخانه های عرضه کننده منتخب که یک چرخه کنترل شده می باشد به توزیع مناسب و دسترسی آسان بیماران به داروهای خاص کمک شایانی نموده است
شرح وظایف کارشناس بیماران خاص و صعب العلاج و پیوند:
16- صدور حواله داروئی برای بیماران ام اس
- صدور حواله داروئی برای بیماران پیوند شده -17
18- کارشناسی و بررسی شکایات ارجاعی به واحد -
19- شرکت در جلسات مرتبط با شرح وظایف واحد -
20- برگزاری کارگاه آموزشی دستوالعملهای مرتبط با بیماران خاص -
21- هماهنگی با وزارت متبوع در آموزش پرسنل مراکز مرتبط با بیماران خاص -
22- بررسی مشکلات مربوط به بیماران خاص و واحدها و انعکاس به کمیته های مرتبط و وزارت متبوعه -
23- هماهنگی لازم جهت اجرای دستوالعملها و مقررات ابلاغی بهداشتی، درمانی از وزارت متبوع -
24- بررسی و تجزیه، تحلیل شاخصهای درمانی و برنامه ریزی در جهت ارتقا مستمر شاخصها -
25- انجام امورات محوله از سوی مافوق مدیریت سامانه بسته حمایتی سیمای سرطان بیماران سرپایی در استان
